Svane jutro i krene dan, kao i svaki drugi. Po ničemu različit od ostalih, osim po mojoj percepciji. Ustala sam i znala da će biti dug i nabijen emocijama, jednostavno sam znala!!! Bliži se moj odlazak kući, nedostaju mi sinovi i suprug. Ipak, ne ide mi se!!! Uvelike poznat osjećaj rastrganosti i unutarnjeg previranja. Već sam dvadeset dana ovde i lijepo mi je. Opuštena, neopterećena, sretna. Sve sam obaveze stavila na stand by. Sad je došlo vrijeme da se vratim u ono u što mi se ne vraća. Svjesna da se moram lagano pripremati, pripremam glavu za sljedeći korak. Kad se vratim čekaju me doktori i sve ono što ide uz njih. Opet nekakvo iščekivanje nalaza, neizvjesnost, pa rekla bih i lagani strah. Znam da moram, ali tako mi se ne da, prokleto mi se ne da!!! Naučena kroz život ustati nakon pada, ovaj put jednostavno želim ostati ležati malo duže. Nemam volje za svo ono vozanje od "nemila" do "nedraga". Nemam volje za hrvatsko zdravstvo i njihovo prebacivanje iz "šupljega u prazno". Razmišljam o zadnjem posjetu onkologiji i ponovno sam ljuta. Onda se zapitam, kako bi mi se uopće i dalo sve to? Kako uopće imati volje za išta kad te se tretira kao "zadnju rupu na svirali"? Ljuta sam, ne znam da li iz mene progovara ego ili imam pravo biti ljuta? Nikako se ne mogu oteti dojmu da nisam dovoljno bolesna da bi dobila tretman koji je normalan. Smatram da ne tražim puno, samo "jebeni" pregled. Znači samo to!!! Dok pišem nastojim ne psovati. Danas to ne ide. Danas sam nabrijana na n-tu i rado bi poslala sve u tri...Osvrnem se oko sebe, gledam svoju curu. Pogledam u nebo i zahvalim Bogu što je pobjegla. Pobjegla iz ništavila naše svakodnevnice, pobjegla od veza i vezica, pobjegla od namještenih pregleda, namještenih izbora, namještenih diploma...Zahvaljujem Bogu što se odlučila na jedan pravedniji i pošteniji svijet. U civiliziranom društvu je normalno da živiš od svog rada, normalno je dobiješ tretman kakav zaslužuješ, normalno je da dobiješ lijek koji postoji i koji ti treba. Kod nas je to sve teško, preteško. Sinoć se napokon u Lijepoj našoj dogodilo čudo zvano SPINRAZA. Dogodilo se ono što se trebalo dogoditi prije dvije godine. Napokon je odobren lijek za svu djecu i odrasle oboljele od SMA. Cijela država je ushićena, sretna, zadovoljna. Hvala Bogu da je tako. Hvala Bogu za sve Nore, Mate, Kristine, Janove.... Hvala Bogu da postoje mame poput Marine i Ane. Mame koje nisu odustale od svoje djece!!! Sad zamislite da nisu bile takve, zamislite da su odustale kao što bi odustala većina nas. Što bi se dogodilo? Njihovi životi bi bili uništeni. Zamislite samo da nisu bile dovoljno uporne, tvrdoglave i ustrajne. Država bi i dalje bila tu i život bi i dalje išao. Sve to ne mora biti tako. Da je više sreće, a manje lopovluka, bahatosti, bezobrazluka, do lijekova bi se dolazilo brže i s manje muke. Pacijenti bi bili ljudi koji ne moraju izlaziti na ulice da bi dobili svoje pravo. Da je više sreće!!! Sinoć je sreća bila jedina emocija u domovima bolesnih, ali i u domovima onih koji su se na bilo koji način susreli sa našim sustavom. Izvojevana je povijesna pobjeda našeg malog naroda koji je dozvolio da se mora boriti za osnovna životna prava. Da, moram se vratiti, a tako mi se ne da!!! Zaista, zar zaista moramo za sve krv proliti? Zaista moramo biti malo više bolesni da bi neko imao interes za nas? Nakon svega zahvaljujem Bogu da nisam dovoljno bolesna, ali ipak. Gorak okus u ustima!!! Zbog sebe i svih nas. Zbog svih budućih koji će morati hodati po prosvjedima, ako nešto ne promijenimo. Moramo odlučiti sjesti u autobus kad bude potrebno, pa makar i u tri ujutro. Zbog mama i tata i zbog njihove djece. Sreća pa nisam dovoljno bolesna!!!!!!